U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. februara u Hotelu Holiday INN predstavnicima medija i udruženja održano je javno predstavljanje i konsultacije o sadržaju Nacrta programa za rijetke bolesti u FBiH 2023-2025. koje je pripremilo Federalno Ministarstvo zdravlja BiH.

Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH kontinuirano se snažno zalaže za unaprijeđenje pristupa i smanjenje nejednakosti u zdravstvenim ustanovama.

Dokument „Program za rijetke bolesti u FBiH 2023-2025“ je od izuzetnog značaja  za pacijente u BiH jer se njime unaprijeđuje položaj i društvena vidljivost pacijenata s rijetkim bolestima u FBIH, kao i dostupnost novih i kvalitetnih lijekova ovoj populaciji.

Programom su u naredne tri godine planirane sve moguće aktivnosti kao što je uspostavljanje evidencija i praćenja rijetkih bolesti, unapređenje prevencije, rane dijagnostike i pristupa medicinskom tretmanu i multidisciplinarni pristup rijetkim bolestima.

Primarni cilj ovog programa jeste osigurati odgovarajući institucionalni okvir i mehanizme za dostupnu, sveobuhvatnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, kao i zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti a koji je realizovan u okviru projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji finansira Evropska unija a implementira IPD- Institute for Population and Development.