Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, ali zajedno predstavljaju ozbiljan javnozdravstveni izazov koji zahtijeva koordinisan i dugoročan sistemski odgovor. UIPL kontinuirano prati rad udruženja pacijenata, njihova zagovaranja i napore usmjerene ka jačanju prava oboljelih, te smo povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti razgovarali sa Hasmirom Delićem, predsjednikom Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH, i Biljanom Kotur, predsjednicom Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

U razgovoru smo se osvrnuli na dosadašnje pomake, ali i na ključne izazove koji i dalje opterećuju sistem.

Terapije – između stabilizacije i revolucionarnih pomaka

U Republici Srpskoj, uvođenje Posebnog programa nabavke lijekova za rijetke bolesti 2022. godine donijelo je značajnu promjenu, posebno u pogledu dostupnosti terapija. Međutim, kako ističe Biljana Kotur, efekti terapije zavise od vrste dijagnoze i trenutka u kojem je liječenje započeto.

Kod pojedinih oboljenja terapija uspijeva usporiti progresiju bolesti i produžiti život, ali bez značajnog povratka izgubljenih funkcija. U drugim slučajevima, riječ je o terapijama koje djeluju na sam uzrok bolesti i koje donose vidljivo poboljšanje kvaliteta života.

Program je, prije svega, donio nadu i institucionalno priznanje potrebe za liječenjem, ali njegov puni potencijal zavisi od rane dijagnostike i pravovremenog započinjanja terapije.

U Federaciji BiH, s druge strane, još uvijek se čeka na sistemsko zakonsko rješenje koje bi ovu oblast uredilo na jedinstven način. Savez za rijetke bolesti FBiH trenutno prolazi proces formalnog uspostavljanja Federalnog saveza, a među ključnim prioritetima je donošenje zakona ili zakonodavnog okvira o rijetkim bolestima, kao i uspostava registra.

Sistemski izazovi: kad terapija nije jedini problem

I pored pomaka, porodice se i dalje suočavaju sa brojnim izazovima.

U Republici Srpskoj, lista čekanja za savremene terapije, prema procjenama, prelazi 10 miliona KM. Pored terapija, značajan teret predstavljaju nedovoljno dostupna rehabilitacija, pomagala i administrativne procedure koje često nisu prilagođene hronično oboljelim osobama.

U Federaciji BiH dodatni izazov predstavlja decentralizovan zdravstveni sistem, gdje kantoni imaju različite liste lijekova i pakete prava. Takve razlike dovode do nejednakog pristupa terapijama u zavisnosti od mjesta prebivališta.

Posebno alarmantno pitanje u FBiH je nedostatak specijaliste medicinske genetike, što direktno utiče na razvoj registra, stručnu koordinaciju i unapređenje dijagnostike.

Sagovornici se slažu da najveći strukturni problem nije samo finansijski, već i organizacioni – nepostojanje integrisanog i koordinisanog sistema podrške koji bi porodicama pružio jasan put kroz zdravstveni i socijalni sistem.

Registar kao temelj prava

U Republici Srpskoj evidencija pacijenata vodi se u Centru za rijetke bolesti pri Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske, što predstavlja osnovu za planiranje terapija i ostvarivanje prava.

U Federaciji BiH uspostava registra prepoznata je kao jedan od ključnih prioriteta, zajedno sa donošenjem normativnog okvira koji bi jasno definisao nadležnosti i mehanizme podrške.

Bez pouzdanih podataka i institucionalne evidencije, teško je planirati terapije, budžete i dugoročne politike.

Održivo finansiranje i prioriteti javnih politika

Jedan od narednih velikih koraka, posebno u Republici Srpskoj, jeste osiguranje stabilnog i održivog finansiranja savremenih terapija. Sagovornici ukazuju na potrebu preispitivanja modela finansiranja zdravstva i razmatranja mogućnosti namjenskog usmjeravanja određenih javnih prihoda ka terapijama za najteže oblike oboljenja.

Bez stabilne dostupnosti liječenja, teško je govoriti o punoj integraciji osoba sa rijetkim bolestima u obrazovni, radni i društveni život.

Poruka povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti

Oba saveza ističu da rijetke bolesti možda jesu medicinski rijetke, ali da solidarnost i odgovornost društva ne smiju biti rijetke.

Cilj nije samo osigurati terapiju, već izgraditi sistem koji će omogućiti ranu dijagnostiku, dostupno liječenje i kontinuiranu institucionalnu podršku – bez obzira na mjesto stanovanja.

UIPL se zahvaljuje predsjednici Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljani Kotur kao i predsjedniku Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH Hasmiru Deliću  na otvorenosti i njihovoj kontinuiranoj borbi za unapređenje prava osoba sa rijetkim bolestima. UIPL će i dalje pratiti i podržavati inicijative koje doprinose većoj vidljivosti, pravovremenoj terapiji i snažnijoj institucionalnoj podršci pacijentima i njihovim porodicama.